Sindrome di Turner

Coordinatore Gruppo di Studio biennio 2019-2021:
Dott.ssa Simona Madeo

 

Il gruppo di Studio sulla Sindrome di Turner  rappresenta uno dei gruppi storici della SIEDP con una ricca attività scientifica quasi trentennale. L’attività scientifica del Gruppo è sempre stata rivolta allo studio in ambito clinico e di ricerca della storia naturale, della diagnosi e della terapia della Sindrome di Turner. Molte ed importanti sono state le produzioni scientifiche mirate a migliorare la diagnosi, la gestione clinico-strumentale e terapeutica della Sindrome di Turner. Il gruppo si è distinto negli anni passati per le collaborazioni europee (WG ESPE) ed internazionali grazie alla presenza nel gruppo stesso di colleghe inserite nei gruppi di lavoro internazionali.

Negli ultimi anni il gruppo ha attraversato un momento di stanchezza in cui l’attività scientifica si è notevolmente ridotta, così come la partecipazione da parte dei colleghi endocrinologi pediatrici dei vari centri specialistici italiani.

Ultimo lavoro prodotto dal GDS riguarda la stesura del PDTA, approvato e pubblicato dal Direttivo della SIEDP a Novembre 2019.

Il confronto ed i contatti fra i vari centri partecipanti avviene tramite la consueta mailing list con la possibilità di riunioni in teleconferenza, completati dagli incontri in occasione del convegno o del corso di aggiornamento nazionale della SIEDP.

Come discusso con i membri del gruppo in occasione del congresso nazionale di Milano, il lavoro del GDS in questo biennio deve avere come punti base da sviluppare la transizione, che rappresenta ancora un passaggio critico nella gestione delle nostre pazienti, le modalità ed età di comunicazione della diagnosi alle pazienti, la valutazione e la promozione dell’acquisizione di autonomia da parte delle pazienti nella gestione della patologia. Obiettivo del gruppo deve essere, inoltre, la collaborazione con gli altri GDS per definire progetti volti a migliorare ulteriormente la gestione terapeutica e la prevenzione di complicanze legate alla naturale evoluzione della patologia stessa.

Nella speranza di una partecipazione entusiasta e positiva al confronto ed alla discussione che ha da sempre caratterizzato questo GDS

Auguro Buon Lavoro a tutti noi!

Simona F. Madeo