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Malattie endocrine da alterata funzione della proteina Gs ALFA

Piano di sviluppo biennio 2017-2019

 

  1. Revisione PDTA (di MAS e PHP) inviati, in base alle indicazioni del CD SIEDP e del Ministero
  1. Partecipazione alla stesura delle Consensus Guidelines sul PHP
  1. Stesura lavoro di studi multicentrici conclusi
  • Valutazione dell’ipersecrezione di GH nella MAS
  • Qualità di vita e bisogni di salute  nei giovani pazienti adulti affetti da Sindrome di McCune-Albright
  1. Implementazione raccolta dati di studi e conclusioni studi multicentrici in corso
  • PHP: Indagine su aspetti clinici peculiari
  • Efficacia e sicurezza del trattamento PPP con Inibitori dell’aromatasi nella S. McCune-Albright e nella PPP isolata femminile
  • Rivalutazione testicolare clinica ed ecografica a distanza di circa 10 anni in maschi con la Sindrome di McCune-Albright : possibile significato prognostico
  1. Rafforzamento rete endocrinologica e multidisciplinare nazionale
     
  2. Rafforzamento network clinico internazionale (Lubecca, Parigi per PHP; Oxford, Leiden, Bethesda-USA e Victoria - Australia per MAS)
     
  3. Consolidamento collaborazione associazioni di pazienti con ampliamento verso associazioni internazionali (EAMAS, Fibrous Dysplasia Foundation)
     
  4. Partecipazione ai Meeting della rete internazionale (International Consortium for Fibrous Dysplasia/MAS; PHPnet)


Torino, 03/10/2017                                                               


Il Coordinatore del GdS
Luisa de Sanctis