Endo-ERN

European Reference Networks (ERN) o Reti di Riferimento Europee

Carissimi,

da pochi giorni ho ricevuto da parte del Presidente Prof. Claudio Maffeis e del Consiglio Direttivo della SIEDP la lettera di nomina come referente nazionale Endo-ERN per il biennio 2019-2021. Ringrazio di cuore la Società per questo incarico che mi onora e che cercherò di svolgere nel modo migliore.

Vorrei in primo luogo rivolgere un caloroso ringraziamento alla Prof. ssa Nella Greggio che mi ha preceduto in questa attività. Nella ha svolto con molta passione e competenza questo difficile incarico e si è messa a disposizione dei soci per far conoscere le caratteristiche della rete europea per le malattie endocrine rare e le molte iniziative realizzate a favore dei pediatri endocrinologi e delle Associazioni di pazienti.   Ho già detto a Nella che farò tesoro della sua esperienza e cercherò di proseguire nel modo migliore l’attività da lei intrapresa.

A tal proposito vi invito a visitare spesso sia il sito ufficiale del network (www.endo-ern.eu) sia il link Endo-ERN sul sito SIEDP in cui potrete trovare in forma più sintetica le informazioni e le novità principali con link al sito ufficiale per approfondimenti. L’accesso a questi siti è libero e parecchie informazioni sono anche tradotte nelle varie lingue dei paesi membri compreso l’italiano.

Al fondo della presente pagina potete trovare l’elenco aggiornato dei Centri di riferimento italiani (HCPs) che hanno ricevuto il riconoscimento dalla rete europea con i rispettivi rappresentanti. Come saprete vi è stata da poco una “recall” per l’eventuale riconoscimento di nuovi centri in Europa (ed anche in Italia), ma la procedura di valutazione è tuttora in corso e richiederà qualche mese prima di essere completata.

Vorrei poi ricordare a tutti noi, in linea con quanto ha fatto Nella Greggio nella sua precedente presentazione, l’importanza dal punto di vista assistenziale e scientifico del CPMS (Clinical Patient Management System), una piattaforma web messa a disposizione da Endo-ERN per la presentazione e discussione interattiva di casi clinici complessi ed irrisolti. Questo sistema esprime la principale filosofia di Endo-ERN che è quella di mettere a disposizione dei pazienti con malattie rare una adeguata expertise internazionale senza necessità di faticosi e dispendiosi spostamenti verso centri specializzati al di fuori dei confini nazionali. L’accesso a tale piattaforma è riservato agli HCPs accreditati ma, tramite questi, tutti i soci ed i centri di endocrinologia pediatrica italiana possono partecipare presentando casi propri. E’ una occasione che invito tutti a sfruttare di più!

Credo inoltre che, per quanto è nelle nostre possibilità, dovremmo far conoscere maggiormente Endo-ERN alle associazioni dei nostri pazienti e favorire una maggiore adesione delle associazioni italiane ai Gruppi Europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG).

Vorrei infine ricordare che stiamo vivendo il difficile momento della pandemia CoVid-19 ed anche in questo senso Endo-ERN si è mossa molto tempestivamente creando nel sito uno spazio apposito chiamato “Information related to CoVid-19” che vi invito a visitare.

A tal proposito il Consiglio Direttivo sta preparando un documento che esprime le indicazioni della SIEDP per i pazienti con malattie endocrine rare.

Spero insieme a tutti voi di poter realizzare un percorso utile in primo luogo ai nostri pazienti, ma anche a noi medici e alle nostre Associazioni.

Resto naturalmente a disposizione per qualsiasi necessità o chiarimento.

Alessandra Cassio
Coordinatore Nazionale Pediatrico per Endo-ERN - biennio 2019-2021
alessandra.cassio@unibo.it

 

Allegati

Centri di riferimento italiani (HCPs) (181,73 kb): e specifica dei Centri accreditati sia per l'endocrinologia dell'adulto che per l'endocrinologia pediatrica