Endo-ERN

European Reference Networks (ERN) o Reti di Riferimento Europee

I sistemi sanitari nell'Unione europea mirano a fornire un'assistenza di alta qualità e possibilmente a costi contenuti. (Vedi presentazione completa/fondo pagina)

Tuttavia questo obiettivo è particolarmente difficile da raggiungere nel caso di malattie complesse rare o a bassa prevalenza che colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell'UE. (Vedi presentazione completa/fondo pagina)

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono i fornitori di servizi sanitari in tutta Europa. Mirano a facilitare la discussione su malattie o condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e conoscenze e risorse specifiche.

A luglio 2016 è partito il primo invito di partecipazione alla “chiamata” per il network europeo e a dicembre dello stesso anno sono stati approvati i primi ERN mentre a marzo 2017 è avvenuto il lancio ufficiale di tutti gli ERN a Vilnius. Sono state coinvolte più di 900 unità sanitarie altamente specializzate e ubicate in 313 ospedali di 25 Stati membri (più Norvegia). Attualmente 24 ERN stanno lavorando su una serie di tematiche principali, tra le 24 ERN è presente anche Endo-ERN (vedi distribuzione dei 10 centri Italiani parte dei 71 centri ospedalieri-università (HCPs) Endo-ERN europei). 
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Il network Endo-ERN mira a migliorare l'accesso ad un’assistenza sanitaria ad alta qualità per i pazienti con disturbi ormonali e a fornire migliori approcci diagnostici, di trattamento, di qualità delle cure e  ottenere risultati misurabili per i pazienti con condizioni endocrine rare. (Vedi presentazione completa/fondo pagina)

Endo-ERN ha istituito otto principali gruppi tematici che coprono l'intero spettro delle condizioni congenite e acquisite, distribuiti ciascuno nei 5 gruppi di lavoro. I gruppi tematici principali (MTGs) sono classificati in: disturbi surrenali; disturbi dell'omeostasi del calcio e del fosfato; disturbi dello sviluppo e della maturazione sessuale; disturbi genetici dell'omeostasi del glucosio e dell'insulina; sindromi tumorali genetiche endocrine; disturbi della crescita e sindromi da obesità genetica; disturbi ipofisari; e disturbi della tiroide. (Vedi presentazione completa/fondo pagina)

Gli 8 MTGs sono cosi distribuiti nei 10 centri Italiani. (Vedi presentazione completa/fondo pagina)

Questi 10 centri di eccellenza hanno superato l’endorsement Aziendale, seguito da quello Regionale, con successiva approvazione da parte del Ministero della Salute e quindi come ultimo endorsement, per poter entrare nell’ERN europeo, da parte del Comitato Europeo Indipendente per ciascuna delle tematiche per cui avevano applicato.

Il motto dell’ERN è: Share. Care. Cure

La discussione dei casi clinici dei pazienti con Malattia Rara avviene attraverso il “sistema di gestione clinico del paziente” noto come CPMS (Clinical Patient Management System) che è una piattaforma di collaborazione sicura basata sul web per sostenere le reti di riferimento europee. Il CPMS consente a esperti e specialisti di prendere parte a consultazioni multidisciplinari virtuali transfrontaliere. Solo gli HCPs accreditati possono entrare nel sistema CPMS, tuttavia gli altri centri ospedalieri possono chiedere di presentare i propri casi attraverso i centri accreditati. (Vedi presentazione completa/fondo pagina)

L’invito pertanto è aperto a tutti coloro che sono interessati a sottoporre un caso clinico di Malattia Rara irrisolto ai colleghi di Endo-ERN italiani ed europei utilizzando il sistema CPMS secondo il percorso sopra descritto.

In questa sezione troverete le news, gli eventi dedicati, le presentazioni se lasciate a disposizione da parte dei relatori, i link, gli indirizzi utili, le informazioni utili e tanto altro.

Un saluto a tutti i Soci SIEDP con la speranza di una proficua collaborazione.

Nella Augusta Greggio
Coordinatore Nazionale Pediatrico per Endo-ERN

 

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