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Le Associazioni dei Familiari e le Società Scientifiche: Un patto per il futuro


Sabato 26 giugno si è svolto a Genova il Convegno dal titolo “Le Associazioni dei Familiari e le Società Scientifiche: un Patto per il Futuro”, organizzato dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) ed al quale hanno partecipato i Rappresentanti di 14 tra le Associazioni più rappresentative di questo settore della medicina.

Scopo dell’evento è stato quello di giungere ad una sintesi condivisa dei bisogni assistenziali e delle problematiche correlate alle malattie croniche in età pediatrica, specie di quelle rare, attraverso un progetto che porti a stabilire un’alleanza tra chi detiene il know-how scientifico, i Medici specialisti, e le Associazioni dei Pazienti e delle loro Famiglie, questi ultimi in quanto veri portatori delle esigenze e delle attese dei malati nei confronti delle strutture sanitarie e dei relativi decisori politici.

A fotografare il ruolo della SIEDP nel passaggio dal semplice curare al più ambizioso prendersi cura dei giovani malati in questo difficile compito, è stato M. Maghnie, il quale ha ricordato come l’attività della nostra Società sia indirizzata principalmente all’azione di formazione per i giovani Pediatri nel campo di specifica competenza, ivi comprese le malattie rare, all’identificazione dei criteri di Accreditamento dei Centri di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica ed a fornire proposte operative nel processo di riordino della Scuola di Specializzazione in Pediatria. Senza dimenticare l’attività propulsiva svolta per la nascita della Federazione Italiana Delle Associazioni E Società Scientifiche Dell’area Pediatrica (FIARPED), ed iniziative divulgative ad ampio respiro, quali la Campagna del Progetto Italiano Contro la Carenza di Iodio In Età pediatrica, che ricorderete essere stata insignita della medaglia della Presidenza della Repubblica, quale premio di rappresentanza per il valore sociale di salute pubblica.

Di estremo interesse è risultata la relazione sul “Piano Nazionale della Cronicità e sviluppi futuri”, nella quale la dott.ssa P. Pisanti, Dirigente della Direzione generale della Programmazione del Ministero della salute, ha illustrato i principi ispiratori del “Patto per la Salute 2014-2016”, quale modello di cure multiprofessionale ed interdisciplinare, atto a garantire accoglienza, collaborazione ed integrazione tra i professionisti e gli operatori con condivisione dei percorsi assistenziali in un approccio di iniziativa nei confronti dei malati cronici. Tra gli elementi “chiave” del Piano, la dott.ssa Pisanti ha sottolineato l’appropriatezza, e cioè la corretta ed adeguata formulazione del percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (PDTA) da parte degli operatori, selezionando accuratamente gli steps e le sedi di erogazione dei Servizi e delle singole prestazioni previste, in base allo staging di patologia individuato.

A partire da questa esigenza, G. Grugni ha ricordato come la SIEDP abbia già in avanzata fase di realizzazione la stesura dei PDTA delle principali malattie croniche di interesse endocrinologico e diabetologico pediatrico, con lo scopo di produrre documenti validati su scala nazionale anziché parcellizzata in molteplici approcci localistici, così da garantire l’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in modo appropriato ed uniforme.

Di collaborazione tra le Associazioni dei Familiari e le Società Scientifiche ha parlato L. Mazzanti, Coordinatrice del Gruppo di Lavoro della SIEDP per i rapporti con le Associazioni, la quale ha focalizzato il suo intervento su questa alleanza “necessaria”, i cui effetti sinergici rendono possibile da una parte fornire risposte più adeguate ai bisogni assistenziali e dall’altra lo sviluppo di una ricerca scientifica maggiormente mirata agli aspetti clinici, di particolare importanza nel campo delle malattie rare.

L’ultima parte del Convegno è stata dedicata alla descrizione dell’attività delle singole Associazioni presenti, che seppure tra le molte difficoltà legate alla carenza di risorse riescono a fornire risposte adeguate ai bisogni di conoscenza ed un supporto pratico a tutte le Famiglie che vi si rivolgono.

L’evento si è concluso con un arrivederci al prossimo Congresso Nazionale della SIEDP, che si svolgerà dal 25 al 27 novembre 2015 a Roma, dove è già in programma un incontro intitolato “L’Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica e le Associazioni dei Pazienti. La salute è un investimento per il futuro.”, nel quale verranno ripresi ed ampliati i temi trattati a Genova.

In allegato è disponibile un articolo dell'incontro apparso sul settimanale Sanità de Il Sole 24ORE

 

 

 

 

Allegati

Carta SIEDP-Associazioni (266,52 kb): Documento di sintesi alla domanda: quale priorità affrontare insieme alla SIEDP?