CLINICAL PERSPECTIVES
La QOL: non un costrutto ma un obiettivo terapeutico
Le persone affette da diabete dall’infanzia sono soggette ad un elevato rischio di sintomi ansiosi e depressivi oltre che da uno stress amplificato legato al diabete, che si protraggono nel tempo fino all’età adulta e che incidono sull’andamento glicemico e altri aspetti della malattia. Di come affrontare il problema e con quali strumenti ne ha parlato ad Innsbruck Barbara Anderson, passando in rassegna i vari studi sulla QOL e le linee guida l'ISPAD.
L'incombenza quotidiana della gestione del DT1 e il monitoraggio dei sintomi rappresentano per i pazienti con DT1 un peso importante. Quando si parla quindi di qualità di vita nel paziente diabetico è importante differenziare tra la QOL generale (il clima, quartiere), quelli specifici del diabete (DQOL) –inteso come benessere giornaliero in rapporto al diabete dalla gestione e i sintomi, all'impatto sulla scuola, lavoro, relazioni, tempo libero, e umore– e quella legata alla salute e benessere HRQOL (well-being quotidiano o generali o legati alla malattia). La qualità di vita diabete-specifica include entrambi gli aspetti positivi e negativi della vita giornaliera con diabete ed ha un significato estremamente importante perché è strettamente correlata a scarsi risultati nell’ambito della salute (elevate HbA1c, e ospedalizzazioni e accessi al pronto soccorso più frequenti). Infatti il rapporto è biunivoco: se da una parte lo scarso controllo del Hb1AC porterebbe ad una scarsa qualità di vita, dall'altra è anche vero che è l'Hb1AC ad essere influenzata da una scarsa QOL scandita da fattori di rischio quali conflitti famigliari, depressione, stato sociale e età di sviluppo ad influire sul controllo.
Come spiega la Anderson (Baylor College of Medicine, Houston, Stati Uniti) quindi "l'importante è non considerare la qualità di vita solo un costrutto ma un obiettivo terapeutico, insieme al raggiungimento dei target di Hb1AC".
In considerazione quindi dei carichi psicosociali considerevoli del DT1 nel corso della vita, è importante stabilire dei metodi validati e semplici per valutare la qualità di vita diabete-specifica e le strategie efficaci per migliorarla.
Attualmente, le linee guida ISPAD sono in fase di aggiornamento per includere DQOL nella gestione quotidiana del diabete, come è stato recentemente fatto dalla corrispondente Società Statunitense.
ISPAD clinical practice consensus guidelines 2014
Le linee guida dell’ISPAD del 2000 già affermavano che “i fattori psicosociali sono i più importanti ad influenzare la cura e la gestione del diabete, ponendo le 3 seguenti raccomandazioni generali:
- Estendere il team interdisciplinare includendo assistenti sociali e psicologi
- Porre problemi psicologici nei giovani pazienti e le loro famiglie all'attenzione dal team clinico di gestione diabete e agli psicologi di supporto
- Formare il team diabetologico affinché siano in grado di riconoscere i problemi psicosociali correlati al diabete, e fornire al paziente e alla sua famiglia informazioni e counseling in maniera costante.
Le 7 aree su cui agire per promuovere la DQOL
Utilizzare il DQOL come target di trattamento però non è immediato. Come suggerisce la Anderson, sono 7 i punti ancora da considerare:
1) Misure della qualità di vita propria del soggetto
2) Misure comparative per diversi stadi di sviluppo (studi su adolescenti e giovani adulti nei trial clinici di transizione)
3) Dati longitudinali- dati regolatori sulle traiettorie della qualità di vita attraverso i diversi stadi di sviluppo (stabilità e cambiamento)
4) Migliorare la sensibilità nello sviluppo dei soggetti
5) Sensibilità al cambiamento e cambiamenti simultanei/intrecciati (nuovo stadio di sviluppo + nuova tecnologia di trattamento)
6) Migliorare la validità nominale dei soggetti in base all’esperienza vissuta delle persone con TD1 e identificando ciò che è rilevante e importante
7) Tenere conto dei sottogruppi a rischio per qualità di vita bassa nei trial clinici considerando la qualità di vita come target del trattamento (femminile, minoranze etniche, basso ceto sociale)
Di seguito, segnaliamo gli studi passati in rassegna e discussi dalla Anderson e a cui rimandiamo per ulteriore approfondimento:
- Follow up results on monitoring and discussing health-related quality of life in adolescent diabetes care: benefits do not sustain in routine practice
- Monitoring and discussing Health-related quality of life in adolescents with type 1 diabetes improve Psychosocial well-being
- Factors asscociated with Diabetes-specific Health-related Quality of Life in Youth with type 1 Diabetes: The Global TEENs Study
- Whose quality of life is it anyway? Discrepancies between youth and parent health-related quality of life ratings in type 1 and type 2 diabetes
- How poorer quality of life in adolescence predicts subsequent type 1 diabetes management and control.
- Quality of life measurements in children and adults with type 1 diabetes: Juvenile Diabetes Research Foundation Continuous Glucose Monitoring randomized trial.
Antonella Lonero