Webinar SIEDP-SIE sulle malattie endocrine rare nell'ambito di ENDO-ERN
SIEDP e SIE, attraverso la loro Commissione congiunta e nell’ambito del comune impegno nella rete europea ENDO-ERN, promuovono un nuovo ciclo di webinar dedicato alle malattie endocrine rare, dal titolo “Tutto quello che vorreste sapere sulle malattie endocrine rare”.
L’iniziativa rappresenta un’ulteriore tappa della collaborazione tra le due Società e nasce con l’obiettivo di favorire un approccio condiviso alle malattie endocrine rare lungo l’intero arco della vita, rafforzando il dialogo tra specialisti pediatrici e dell’adulto, la continuità assistenziale nella transizione e il coinvolgimento attivo dei pazienti.
Gli incontri si svolgeranno sulla piattaforma ENDO-ERN e manterranno la formula multidisciplinare già sperimentata con successo: per ciascun tema interverranno un esperto SIEDP, un esperto SIE e un rappresentante di un’associazione di pazienti, così da integrare evidenze scientifiche, pratica clinica ed esperienza vissuta della malattia.
Il programma, elaborato dalla Commissione congiunta SIEDP–SIE, prenderà il via il 14 ottobre 2026 alle ore 17.00 con il webinar dedicato alle sindromi da resistenza agli androgeni.
La partecipazione al primo webinar è gratuita, previa iscrizione sulla piattaforma ENDO-ERN al seguente link:
Tutto quello che vorreste sapere sulle sindromi da resistenza agli androgeni
Referente: Maria Carolina Salerno
Moderatori: Giovanna Motta (Torino), Gianni Russo (Milano)
Data: 14 ottobre 2026 – ore 17:00-18:00
- Gestione in età pediatrica – Federico Baronio (Bologna)
- Transizione e gestione in età adulta – Claudia Giavoli (Milano)
- La prospettiva dei pazienti e i patient-reported outcomes– Marika Masciandaro (AISIA)
PROGRAMMA PRELIMINARE 2027
(I dettagli organizzativi e le modalità di iscrizione saranno comunicati successivamente)
Tutto quello che vorreste sapere su sulle lipodistrofie
Referente: Alessandra Gambineri
Data: febbraio 2027 – ore 17:00-18:00
- Gestione in età pediatrica
- Transizione e gestione in età adulta
- La prospettiva dei pazienti e i patient-reported outcomes
Tutto quello che vorreste sapere sulle ipercolesterolemie familiari
Referente: Flavia Prodam
Data: giugno 2027 – ore 17:00-18:00
- Gestione in età pediatrica
- Transizione e gestione in età adulta
- La prospettiva dei pazienti e i patient-reported outcomes
Tutto quello che vorreste sapere sull’ipoparatiroidismo
Referente: Malgorzata Wasniewska
Data: ottobre 2027 – ore 17:00-18:00
- Gestione in età pediatrica
- Transizione e gestione in età adulta
- La prospettiva dei pazienti e i patient-reported outcomes
La Commissione congiunta SIEDP–SIE intende consolidare una collaborazione stabile sulle malattie endocrine rare, promuovendo formazione condivisa, continuità della presa in carico e modelli strutturati di transizione lungo tutto l’arco della vita.
Coordinamento SIE
Luca Persani (Coordinatore Nazionale ENDO ERN-Adulto) – Francesco Ferraù – Flavia Prodam – Alessandra Gambineri
Coordinamento SIEDP
Mohamad Maghnie (Coordinatore Nazionale ENDO ERN-Pediatrico) – Mariacarolina Salerno – Marlgorzata Wasniewska