Giornata Internazionale delle Malattie Rare - Rare Diseases Day 2020

A partire da quest’anno, in occasione della sua XIII edizione, la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia, con una overarching cause che caratterizzerà le prossime edizioni: l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa sovrastruttura ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi, che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Nel nostro Rapporto MonitoRare (V edizione 2019) abbiamo evidenziato come in Italia, nei Registri Regionali, siano oltre 780 mila le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
“Mostraci il tuo supporto” è dunque un invito ad agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la tensione verso una sempre più effettiva equità. Non a caso non si parla più di “tema” della Giornata, ma di invito all’azione: siamo chiamati a muoverci, compattarci, agire insieme.

Essere rari significa essere tanti, forti e fieri!